Anna Jäger für #kkl21 „Stigma“
Wüstenfuchs in der Stadt
Mein Sohn mit frühkindlichem Autismus
Geburtstag meines Sohnes. Weltfrauentag.
Ich habe manchmal Angst, dass mein Haustier Wüstenfuchs sich in der Stadt verirrt. Denn wenn ich etwas ganz innig liebe, dann ist es dieses Haustier.
Er war wie ein Findefuchs.
Er hat die Wüste verlassen, weil er wohl ein neugieriger Fuchs war.
Er zog aus von seiner Wüste, weit, weit entfernt, um mich zu finden.
Ich bin mir sicher, dass die Reise aufregend und angsterregend und gefährlich war, denn als ich den Wüstenfuchs eines Tages, um genauer zu sein am 8. März des Jahres 2012 vor meiner Haustür fand, war er nackt und kalt, fast erfroren und verängstigt. Ich liebte dieses Tier sofort, nahm es in den Arm, hegte und pflegte es und wir wurden eins. Zum Glück hatte ich noch meinen damaligen Ehemann Herrn Walross, ein zahmes Walross mit dicker Haut und einem guten Herz. Dieses Walross pflegte diesen Wüstenfuchs so liebevoll, es schenkte ihm Wärme und war immer sein Fels. Walrosse denken von sich, dass sie nichts können, aber man muss ihnen das nur oft genug sagen. Der Wüstenfuchs war so leise, dass ich oft das ganze Haus durchsuchen musste, um ihn zu finden.
Er versteckte sich zwischen Gegenständen oder lag unter dem Bett.
Wenn er im Bett lag, suchte er alle Decken und Kissen des Hauses und baute sich daraus eine Höhle. Oft schaute er stundenlang aus dem Fenster. Einfach so. Sah zu, wie die Zweige Klavier spielten.
Oft hatte ich das Gefühl, dass dieser Wüstenfuchs mehr wisse als ich selbst. Als alle anderen.
Er schaute so weise. Manchmal wünschte ich mir so innig, so doll, so stark, dass dieser Wüstenfuchs sprechen könnte, denn ich wollte hören, ob er sich gut fühlte, was er hatte, wenn er schrie, ob er sich liebt, ob er mich liebt, ob ich eine gute Wüstenfuchsmama bin, ob ich ihm genug bin. Sprich zu mir mein Junge, bitte, sprich zu mir, dachte ich.
Aber ich kam schnell zu dem Schluss, dass ich von einem Wüstenfuchs nicht verlangen kann, dass er die irdische Sprache spricht. Schließlich verlangte ja der Wüstenfuchs auch nicht, dass ich in die Wüste ziehe und Wüstenfuchsländisch spreche oder Skarabäen jage. Ein Mensch fängt doch an zu verdursten und zu halluzinieren in der Wüste. Der Wüstenfuchs war flink. Walrosse wiederum, außer der offensichtlichen Tatsache, dass sie viel Raum füllen mit ihrem Volumen, sind herzlich und warm und genießen die Ruhe und die Unbeweglichkeit. Und dieser wilde, kleine Wüstenfuchs war für mein Walross genau die richtige Abwechslung. Der Wüstenfuchs war sprunghaft, verspielt, klein und drahtig, frech, manchmal viel zu laut, manchmal viel zu leise. Manchmal ist es einfach am besten, den Wüstenfuchs Wüstenfuchs sein zu lassen. Für einen Wüstenfuchs machte er sich ganz prächtig in dieser Stadt. Ich weiß nicht, wie lange ich es in der Wüste ausgehalten hätte, aber Milliarden von Sandkörnern vergraben einen und man wird selber zu Sand, der dann den nächsten Menschen, der sich in der Wüste verirrt hat, wieder begräbt.
Dieser Wüstenfuchs hatte aber einen Plan. Er kam bewusst in die Stadt, zu mir, zum Walross und um hier zu leben, weil es in der Wüste wahrscheinlich zu einsam war.
Herzlich willkommen, Wüstenfuchs!
Es gab Tage, wo ich den Wüstenfuchs ansah und nicht wusste, wie ich ihm helfen sollte. Er wurde erst mit 2 Jahren zum Wüstenfuchs. Plötzlich. Walross und ich kannten bis dahin ein Kind, welches viel über Tiere erzählte. „Hinter dem Busch ist ein Tiger. Ein Krokodil hinterm Baum. Kuh. Igel. Der Grüffelo.“ „Makiko“, war der Bagger. Es sprach und spielte gerne mit anderen Kindern, konnte sagen, dass es Futter will und wenn es Durst hatte, redete es und sagte “Mama.“ Es sagte damals Mama. Mama! Er rief mich, “Mama“. Ich habe meinen Mama-Namen seit Jahren nicht gehört. Weil er aufhörte, zu sprechen. Plötzlich.
Innerhalb von wenigen Wochen kehrte der Wüstenfuchs in sich. Hörte auf zu sprechen und fing an, zu kreischen. Er hörte auf zu lachen und von Tieren zu erzählen. Er hörte auf, mit anderen Welpen zu spielen. Schrie. Kreischte. Kein normales Schreien. Ein Schreien, bei dem es um Leben und Tod geht. Ein Schreien, als würde ein Schwein geschlachtet. Der Schrei eines frühkindlichen Autisten ist anders. Er ist nicht nur laut, er ist tief und tut weh. Geht durch Mark und Bein. Und das Schlimmste ist, dass er dir nicht sagen kann, warum. „Was ist los? Was ist passiert? Was tut dir weh? Wo hast du Schmerzen?“ Fragen, die nicht mehr beantwortet werden können. Einfach nur Schreie.
Und wenn es richtig schlimm wurde, dann rupfte er sich die Haare aus. Schlug seinen Kopf gegen die Wand und boxte sich an die Schläfen. Man musste einfach mit ansehen, wie der Fuchs leidet, nahezu stirbt vor Schmerzen und du kannst nichts tun. Nichts. Du darfst nur daneben sitzen und schauen. Geduld. Alles wird gut. Geduld. Alles wird gut. Ich bin bei dir. Ich bin hier. Dir kann nichts passieren. Ich durfte ihn auch nicht berühren. An die Stelle, wo ich streichelte, boxte er sich anschließend vehement. Meine Zuneigung tat ihm weh. Also einfach daneben sitzen. Auf dem Boden neben ihm liegen. Manchmal stundenlang.
Manchmal, manchmal, also ganz selten, kamen plötzlich Worte vom Wüstenfuchs. Ich erinnere mich sehr gut daran, als mein Wüstenfuchs einmal neben mir malte mit Wachsmalstiften. Er malte nicht. Er sortierte die Wachsmalstifte. Er nahm sie raus und sortierte sie wieder ein. Das konnte sehr lange gehen. Ich saß mit ihm am Tisch, legte meinen Kopf in meine Hand und schaute ihn einfach an. In meinem Kopf schossen Fragen wie Blitze herum. Was ist passiert? Wer bist du, Kind? Geht es dir gut? Warum hast du aufgehört zu sprechen? Hast du Schmerzen? Was wird aus dir? Wie viele Ärzte müssen wir noch besuchen, um zu verstehen, was dir widerfahren ist? Was wird, wenn du groß wirst? Was wird, wenn Mama und Papa sterben? Musst du in ein Heim? Sprich mit mir, mein Junge. Sprich mit mir. Bitte. Sprich mit mir. „Frau Erika, Sie müssen das akzeptieren, dass Sie ein behindertes Kind haben. Die Prognosen seiner Entwicklung sehen nur bedingt gut aus. Er wird nicht selbstständig leben können. Er wird auch wahrscheinlich nicht eigenständig auf Klo gehen können und eine Vollzeitbetreuung brauchen. Er hat kein Gespür für Gefahren und eine starke Weglauftendenz. Er wird im Kopf auf dem Stand des frühkindlichen Alters bleiben. Ihr Sohn hat frühkindlichen Autismus.“ Der Wüstenfuchs besaß jetzt einen Schwerbehindertenausweis. Ein sehr langes, deutsches Wort. Ich schämte mich, dass ich manchmal den Gedanken hatte: „Bitte reparieren Sie mein Kind. Das ist nicht mein Kind.“ Ist es noch mein Kind? Muss ich um das alte trauern und habe ein neues? Eben einen Wüstenfuchs? Ich fing an, vor ihm zu weinen während er seine Wachsmalstifte ordnete. Es tat weh. Schmerzhaftes Weinen. Während er den letzten Stift in die Metallbox packte, hörte ich: „Lass das mal meine Sorge sein.“ Was? Was? Was? Der Wüstenfuchs sagte diesen einen Satz und tauchte dann wieder ab in seine Welt. Ich hab es definitiv gehört. Er hat einfach kurz gesprochen und ist dann wieder verschwunden in sich. Ich fing an zu schluchzen vor Weinen und verließ das Zimmer. Ich weinte alleine im Bad. Meine Augen taten weh. Die Tränen waren heiß und meine Wangen brannten. Die Tränen waren versalzen. Er war doch noch so klein … Vielleicht passierte noch ein Wunder. Nach langer Recherche, Fragen stellen, Schuldige suchen, das Schicksal beschuldigen, Antworten suchen, nach Mitleid und Selbstmitleid realisierte ich langsam, dass das Wunder bereits geschehen war. Ich war Mama dieses Kindes. Das war ein Wunder. Das war das Wunder.
Schwierig war oft nicht der Wüstenfuchs selbst sondern die Menschen um ihn herum, die nicht wussten mit ihm umzugehen oder mir als Mama wohlgemeinte Tipps und Lösungsvorschläge gaben. Ich ging oft mit ihm spazieren und unsere Ausflüge endeten immer in einer Pommesbude in Bremen Walle. Die Verkäuferin kannte uns mittlerweile. ,,Einmal Pommes ohne alles?‘‘ ,,Genau‘‘. Wüstenfuchs saß immer am selben Tisch und wenn dieser besetzt war versuchte er mit schubsen die anderen Menschen von ihren Stühlen zu kippen. ,,Darf ich ihnen eine Frage stellen?‘‘ sagte die Pommesverkäuferin. Ich ahnte nichts Gutes. ,,Warum ist ihr Kind so?‘‘ Dem Wüstenfuchs sah man seine Behinderung nicht direkt an. Weder sah er anders im Gesicht aus, noch saß er in einem Rollstuhl. Auch seinen Schwerbehindertenausweis trug er nicht auf der Stirn. Man erwartete also, dass er sich wie ein ganz normales Kind benahm und süße antwortete, wenn man ihn nach seinem Namen fragte. ,,Wie meinen sie das?‘‘ antwortete ich. ,,Naja…er ist so…ich weißss nicht. Er ist manchmal so komisch. Er wird so schnell sauer und schreit, wenn eine Pommes runterfällt oder so.‘‘ zu dem Zeitpunkt hatte ich immer das Gefühl mich für meinen Sohn rechtfertigen zu müssen und jedem zu erzählen, warum er anders war als andere Kinder. ,,Wissen sie, mein Sohn hat Autismus…‘‘ Ehe ich fortfahren konnte unterbrach mich die Frau. ,,Ah! Ja! Ich weißss! Das ist dieses engetelente, ne?‘‘ ,,Wie bitte?‘‘ ,,Dieses engetelente? Dieses wo die Kinder ganz schlau sind und so im Flugzeug sitzen und die ganze Stadt dann abzeichnen können. Hab ich mal in einer Reportage gesehen.‘‘ ,,Meinen sie intelligent?‘‘ ,, Ja, genau engetelente.‘‘ ,,Also Autismus ist nicht gleich Autismus, wissen sie, es gibt sehr viele verschiedenen Formen von Autismus. Deshalb heißt es eigentlich auch Autismus Spektrum Störung.‘‘ ,,Ja, genau Spektrum. Kann er auch so gut Mathe?‘‘ ,,Nein, das was sie meinen geht mehr in die Richtung Asperger Syndrom, das ist zum Beispiel anders als frühkindlicher Autismus‘‘ ,,Ach so. Die haben auch so Autisten gezeigt die so in eine ganz große Firma arbeiten, weil die so gut mit Computern können. Spielt er auch schon mit Computern?‘‘ ,,Wissen sie, wir sind grad eher damit beschäftig ihm ein paar Wörter bei zu bringen weil er nicht sprechen kann‘‘ ,,Aber er hat doch vorhin was gesagt.‘‘ ,, Ja, das nennt sich lautieren, aber er benutzt Sprache noch nicht Kontextgebunden.‘‘ ,,Ja genau, die meinten auch in der Doku, dass diese Menschen einem nicht in die Augen gucken können aber ihr Sohn hat mir schon ganz oft in die Augen geguckt.‘‘ ,,Ja, das macht er auch. Das ist bei jedem anders.‘‘ Wüstenfuchs zuppelte an seiner Hose rum um seine Windel zu richten. ,,Hat er noch Windeln? Du bist doch schon ein großer Junge! Du musst auf Klo gehen. Keine Windel mehr. Windel ist Bäh. Kaka. Stinkt‘‘ Die Frau fing an komische Bewegungen zu machen. So eine Art Zeichensprache. ,,Er versteht alles was sie sagen, er kann nur nicht antworten. Beziehungsweise er antwortet auf seiner Art und Weise‘‘ Die Frau pfiff ihn an. ,,Ey, hier, guck mal!‘‘ Ich war froh, dass der Wüstenfuchs seine Pommes schnell aufaß, so, dass wir schnell raus konnten. Jede Sekunde in dieser Pommesbude ließ meine Haare mehr und mehr fetten. ,,Bis zum nächsten Mal und alles gute! Es ist echt super traurig, weil er eigentlich so ein schöner Junge ist. Zum Glück sieht man ihm seine Behinderung nicht an‘‘ Sie winkte noch wie ein Hampelmann dem Wüstenfuchs zu.
Auf dem Weg nach Hause in der Straßenbahn saß eine junge Frau neben uns, die uns aufmerksam musterte. ,,Wie heißt du denn kleiner?‘‘ Ich hatte keine Kraft mehr wieder die Autismus Kassette abzuspulen. Ich war müde und wollte nur nach Hause. ,,Hallo?‘‘ Wüstenfuchs schaute nach wie vor aus dem Fenster und ließ sich nicht stören. ,,Na, da hat aber jemand schlechte Laune, das ist aber unfreundlich, dass du mir deinen Namen nicht verräts und mich nicht mal anschaust. Ich wurde ungeduldig ,,Er hat Autismus‘‘ ,,Ah, das habe ich mir schon gedacht, dass er was hat. Aber Autismus geht ja auch weg,‘‘ ,,Nein, Autismus geht nicht weg. Das ist eine chronische, schwerwiegende Entwicklungsstörung‘‘ ,,Ne, ne, der Cousin einer Freundin von mir hatte das auch und das war dann mit 12 oder so weg. Als der Junge in die Pubertät kam war das weg.‘‘ ,,Hören sie, vielleicht verwechseln sie Autismus mit Angina aber Autismus ist unheilbar.‘‘ Sie beugte sich zu ihm nieder. ,,Och Bibi, das tut mir aber Leid für dich. Armes kleines Baby.‘‘ ,,Er ist 7‘‘ ,,Och man, das tut mir so leid für sie. Was für ein Schicksal.‘‘ Sie streichelte ihm über den Kopf. Zu dem Zeitpunkt mochte er das nicht angefasst zu werden. Er haute ihr mit der flachen Hand ins Gesicht. ,,Sag mal, das geht aber nicht!‘‘ ,,Das tut mir leid, das meint er nicht so, wissen sie, das ist wenn man ihn anfasst, dann hat er sowas wie Schmerzen‘‘ ,,Bei dem Cousin von meiner Freundin war das nicht so. Vielleicht sollten sie mal was an Ihrer Erziehung ändern.‘‘ Sie stand auf und ging schnaufend fort. Ich ließ eine Träne der Verzweiflung fort und den Rest wischte ich mir mit meinem Ärmel weg.
Kurz vor unserem zu Hause winkte mir eine Frau von weitem zu. ,,Erika! Wie geht es Dir! Ich hab Euch schon so lange nicht mehr beim Kinderturnen gesehen!‘‘ Auch das noch. Die Turnlehrerin vom Wüstenfuchs. Wir hatten uns mittlerweile abgemeldet, weil er zu dem Zeitpunkt nur schreiend aus der Turnhalle rausrannte und den Lärm nicht ertrug. Ich versuchte ihr mit wenigen Worten zu erklären warum wir nicht mehr kommen und dass sich vieles geändert hat. ,,Aber es war doch alles ganz normal‘‘ ,,Hör mal, bitte nimm mir das nicht übel aber ich hab heute schon sehr oft darüber gesprochen und bin unglaublich erschöpft…‘‘ ,,Ich hatte ganz schlimm Rheuma‘‘ Ich atmete tief durch. ,,Ich habe eine Methode gefunden die heilt und das wird auch Euch helfen.‘‘ ,,Schau das ist nicht..‘‘ ,,Doch, doch pass mal auf. Das ist eine Atemtechnik. Du kannst durch stundenlanges reinatmen in den Schmerz alles rausatmen. Auch Autismus.‘‘ ,,Er hat aber keine Schmerzen. Das ist… ‘‘ ,,Glaub mir, das ist eine tiefgreifende bewiesene Methode. Die Schulärzte lachen darüber aber die haben sowieso keine Ahnung die Schulmediziner‘‘ Um nicht zu schreien lachte ich. In meinem Kopf sagte ich ihr Dinge wie ,,Halt die Schnauze, halt die Fresse, geh in dein Scheiß zu Hause und atme dich selber weg und lass mich in Ruhe mit deinem Algen- Mundgeruch. Du raubst mir meinen Sauerstoff‘‘ sie fuhr fort: ,,Die Leute lassen sich aber nicht helfen. Das ist doch total behindert‘‘ Jetzt konnte ich nicht mehr ,,Behindert ist kein Schimpfwort‘‘ ,,Nein, das meine ich ja auch nicht so‘‘ ,,Doch, das meinst du genau so. Du hast das Wort behindert als abfällige Bezeichnung benutzt um Menschen schlecht zu reden und sie als dumm zu bezeichnen. Die Einzige die mich grad behindert bist du mit deiner Atemtechnik.‘‘ ,,Ach ja? Und wer stigmatisiert sein Kind denn mit der Diagnose Autismus? Ich darf doch selber entscheiden wie ich dein Kind sehe?‘‘ ,,Warum ist Autismus ein Stigma? Warum ist es ein Stigma behindert zu sein?‘‘ ,,Lass dich doch von den Schulmedizinern nicht so einschüchtern! Die suchen für alles eine Diagnose und die Pharmaindustrie profitiert am Ende davon‘‘ ,,Wir gehen jetzt mal nach Hause. Der kleine hat Hunger‘‘ ,,Erika, probiere es aus. Du hast nichts zu verlieren.‘‘ Sie zwinkerte mir zu und zeigte mir den Daumen nach oben. Mein innerer Stinkefinger winkte ihr freundlich nach.
Endlich zu Hause. Endlich hatten wir unsere Ruhe. Mein Wüstenfuchs zog sich direkt nackt aus, weil er die Kleidung auf seiner Haut nicht ertrug. Er fiel mir in die Arme. Über mehrere Minuten atmeten wir uns in unsere Nacken. Ein und aus. Und ein, Und aus. War ich froh, dass Wüstenfuchs so war wie er war. Er war perfekt so, wie er war. Er war genug so wie er war. ,,Ich liebe dich.‘‘ flüsterte ich ihm in seinen Nacken. Ich spürte wie seine Lippen in meinem Nacken: ,,Dich.‘‘
Anna Irmgard Jäger
Bachelor of arts –
acting/ dancing /performing/
workshops
ig.: anna_hunter_11.11
https://lafdk-bremen.de/profil/anna-jager-29149
Über #kkl HIER
#kkl Magazin 